Voir la maladie ou voir la personne : quel impact chez les proches de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'une démence apparentée ?

Abstract

La population mondiale est vieillissante et cet allongement de l’espérance de vie entraîne une augmentation du nombre de personnes atteintes de démence. La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées, caractérisées par une altération progressive des fonctions cognitives et par des modifications comportementales, provoquent une perte d’autonomie progressive et donc une dépendance croissante dans la vie quotidienne pour la personne malade. Ainsi, cette maladie impacte la vie de la personne ayant reçu le diagnostic mais aussi celle de ses proches. En effet, au fur et à mesure de la progression de la maladie, la dépendance du patient dans sa vie quotidienne s’accroît et certains proches de celui-ci vont endosser le rôle dit « d’aidants familiaux » afin de l’aider dans son quotidien (Pancrazi & Metais, 2005). La présente étude s’intéresse à deux approches différentes de prise en charge des personnes avec la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée et aux répercussions de ces dernières sur la vie des patients mais surtout sur celle des proches aidants. La première, l’approche biomédicale, est la plus courante et se focalise sur ce qui est négativement lié à ces pathologies (Rigaud, 2012). La seconde, l’approche centrée sur la personne, se développe depuis quelques années et se concentre d’avantage sur les capacités préservées du patient et sur son individualité (Kitwood,1997). L’objectif de ce travail est d’observer en quoi une approche centrée sur la personne peut impacter positivement la vision des aidants familiaux quant à leur proches, quant à eux-mêmes mais également quant à leur accompagnement. Pour ce faire, deux entretiens ont été réalisés avec chacun des 30 participants. Un entretien se basait sur les concepts de l’approche biomédicale et l’autre sur les théories de l’approche centrée sur la personne. A la suite de ceux-ci, les sujets étaient invités à répondre à une enquête évaluant leur ressenti. L’analyse de nos résultats ne nous permet pas de nous positionner quant à une quelconque influence de l’approche centrée sur la personne sur le ressenti des aidants proches. Plusieurs hypothèses sont envisagées pour expliquer le manque de signification de nos résultats tels que des variables propres à l’échantillon ou encore la méthodologie que nous avons employée. Il faut également préciser que la récolte des données de ce travail de recherche s’est déroulée pendant la période de confinement liée à la crise sanitaire du covid-19. Nous avons donc du adapter nos protocoles afin de réaliser des entretiens téléphoniques au lieu d’entretiens en présentiel. De plus, cette période particulière et anxiogène pour beaucoup de personnes (Piccoli et al., 2020) peut être un biais assez important pour cette étude. En conclusion, les soins centrés sur la personne et leurs impacts sur les aidants proches mériteraient d’être d’avantage investigués.