Voir la personne ou voir la maladie : Quel impact chez les proches de personnes présentant un vieillissement cognitif difficile ?

Abstract

Au vu du nombre croissant de cas de démence et, conséquemment, de l’importance grandissante des aidants proches, les recherches au sujet de ces derniers se sont récemment multipliées. Elles se sont, entre autres, intéressées aux facteurs qui peuvent influencer le vécu de l’aidant dans sa situation d’accompagnement (Pristavec, 2018 ; Broese van Groenou et al., 2013 ; Yu et al., 2018). Mais peu se sont intéressées à l’influence du cadre de référence biomédical dans lequel ces mêmes études prennent place. Le modèle biomédical est effectivement l’approche de référence lorsqu’il s’agit d’aborder la maladie d’Alzheimer et les démences apparentées. Pourtant, cette dernière est fort controversée puisqu’elle tend à se focaliser uniquement sur les symptômes et les déficits associés à la maladie et, conséquemment, à stigmatiser la personne malade (Van der Linden, 2012 ; 2013). Elle n’est cependant pas la seule à exister dans ce domaine. En effet, il existe notamment une approche plus globale, centrée sur la personne, considérant le malade comme un individu à part entière, avec son histoire, ses émotions, ses compétences, etc. (Cheston & Bender, 1999, cité dans Epp, 2003). Celle-ci semble d’ailleurs plus appropriée pour promouvoir des soins satisfaisants, autant pour la personne malade que pour les aidants (Doran et al., 2018 ; Gridley et al., 2015 ; Kellet et al., 2010 ; Mckeown et al., 2010). L’objectif de notre travail était d’analyser dans quelle mesure ces deux approches pouvaient avoir un impact différent sur la manière dont l’aidant évaluait son proche, lui-même et sa situation d’accompagnement. En regard de la littérature, nous imaginions que l’approche centrée sur la personne induirait un regard plus positif que l’approche biomédicale. Nous souhaitions évaluer ensuite l’influence de ces approches sur le niveau d’anxiété ressenti par l’aidant. Les résultats ne nous ont pas permis de nous positionner quant à un impact différentiel de ces deux approches, que cela soit sur la vision de l’aidant ou sur son niveau d’anxiété. Nous avons envisagé plusieurs hypothèses pour tenter d’expliquer cette absence de résultats : (1) la taille de l’échantillon, (2) l'impossibilité de vérifier l’effet de nos conditions et (3) le délai très court entre les deux entretiens qui a peut-être conduit à un effet de report. En plus de ces limites, certaines ont pu être créées dû à notre changement de méthodologie. A l’avenir, il nous paraît donc opportun, à minima, d’allonger le délai entre les deux entretiens et de mener ces derniers en face à face. Au vu de nos observations, il pourrait également être pertinent de s’intéresser davantage à la dyade aidant-aidé, d’un point de vue qualitatif par exemple. De manière générale, il serait intéressant de réaliser des études supplémentaires dans ce domaine au vu de l’impact positif qu’un regard plus ouvert et plus global pourrait avoir, autant sur l’aidant que sur l’aidé.