Évaluation des motivations et des attentes des donateurs et de leurs familles dans le cadre du don de corps à la science à l'Université de Liège

Abstract

Résumé de l’étude:

a. Objectifs L'objectif principal de cette étude est d'évaluer les motivations et les attentes des donateurs et de leurs familles dans le cadre du don de corps à la science à l'Université de Liège. L'identification de la population qui donne son corps à la science à l'Université de Liège, la détermination des canaux d'accès à l'information exploités et souhaités par notre population cible, ainsi que l'évaluation de la satisfaction des familles lors de la restitution de corps sont nos différents objectifs secondaires. Cette étude a pour but final d'aider le service d'anatomie humaine de l'Université de Liège à améliorer la communication avec ses donateurs, ses potentiels donateurs et leurs familles, ainsi que le suivi et le soutien de ces derniers pour la satisfaction de tous. Ce mémoire se fonde sur une demande interne du service de don de corps de l'Université de Liège.

b. Protocole de recherche (design, sujets, instruments,…) Il s'agit d'une étude transversale de type mixte (approches quantitative et qualitative) avec un raisonnement déductif. Deux populations seront explorées dans le cadre de cette étude à savoir, les donateurs de l'année 2018 et les familles des défunts dont les corps seront restitués en 2020. - La population des donateurs sera sélectionnée par choix raisonné. Les inscriptions sur la liste des donateurs de l'année 2019 n'étaient pas clôturées au début de cette étude. Dans un souci de faisabilité, seule l'année 2018 sera prise en compte pour cette population. Ce choix permettra d'avoir des données récentes. Cette population 2018 compte 200 donateurs. -La population des familles des défunts (donateurs) sera sélectionnée par échantillonnage de commodité (échantillonnage par facilité d'accès). Cette technique d’échantillonnage vise à choisir toutes les familles dont le corps du défunt donateur aura terminé son séjour au sein du service de don de corps de l'Université de Liège. Cette population se retrouve donc dans une situation de deuil. Dans ces conditions, il est très délicat d'importuner les familles. Pour plus de discrétion, dans le total respect du défunt et de la famille, le questionnaire qui leur est destiné sera donné au service des pompes funèbres qui le rendra à la famille en même temps que les autres documents administratifs concernant le décès, les funérailles ou autres.

La question de recherche de cette étude est : « Quelles sont les motivations et les attentes des donateurs et de leurs familles dans la démarche de don de corps à la science à l'Université de Liège ?» Pour tenter d'y répondre, deux questionnaires ont été élaborés en accord avec les valeurs du centre de don de l'Université de Liège et sur base de la littérature explorée au travers du modèle théorique « The Behaviour Change Wheel ».

Ces questionnaires sont rédigés en police Calibri14 pour faciliter leur lecture par les personnes âgées qui constituent la majorité des deux populations ciblées dans cette étude.

Vu la sensibilité du sujet, tous les documents ont été lus plusieurs fois et corrigés par une équipe de six professionnels du domaine du don de corps parmi lesquels :

- Deux prosecteurs et deux secrétaires du centre de don de corps de l'Université de Liège. -Le Professeur d'Anatomie et directeur du département d'Anatomie, le docteur Pierre Bonnet. - La co-promotrice de cette étude, Docteur Defaweux Valérie, agrégée de Faculté Université de Liège.

Toutes ces personnes sont régulièrement en contacts électroniques et téléphoniques avec les donateurs et leurs familles et maîtrisent donc le vocabulaire adapté à ce contexte.

Le test de validation des questionnaires a été réalisé sur trois publics différents:

- Cinq experts dans le domaine de don de corps pour avoir la certitude de répondre aux normes et utiliser un vocabulaire adapté. - Trois infirmières qui travaillent en maison de repos, deux soignantes qui travaillent en gériatrie, deux infirmières qui travaillent au bloc opératoire et trois infirmières qui sont étudiantes en Master en santé publique. - Huit personnes très intéressées et très au courant du don de corps à la science. Parmi elles, deux personnes ont déjà fait la démarche de s'inscrire comme donatrices.

Outils de collecte des données pour les donateurs: L'outil de récolte de données choisi pour interroger les donateurs est un questionnaire papier comportant des questions fermées, des questions semi-ouvertes et des questions ouvertes.

Ce questionnaire compte dix-sept questions subdivisées en quatre items: - Les données sociodémographiques : elles permettront d'établir le profil des donateurs à l'Université de Liège. La maîtrise de ces données pourrait aider à identifier le public cible auquel l'information concernant les campagnes de don de corps pourrait être adressée. - Les canaux d'accès à l'information : ils permettront d'identifier les canaux d'accès régulièrement utilisés pour accéder à l'information du don de corps. - Les motivations des donateurs : cette rubrique permettra de déceler les motivations à donner leur corps à la science. - Les conseils pratiques des donateurs : ils permettront de mieux cibler les besoins des donateurs et améliorer la qualité des services du centre de don de corps. Ils aideront aussi à cibler l'information qui sera diffuser lors de la sensibilisation des populations au don de corps à la science.

Outils de collecte des données pour les familles: L'outil de récolte de données choisi pour interroger les familles des défunts donateurs est un questionnaire papier comptant treize questions ouvertes et semi-ouvertes. - Information de la famille au don de corps : les questions 1, 2 et 3 permettront de savoir si la famille était informée de la démarche de don de corps à la science du défunt donateur. - Cohésion familiale : les questions 4, 5, 6, 7,8 ,12 et 13 permettront d'évaluer la cohésion du noyau familial, apte à créer des interactions entre le donateur et la famille. - Satisfaction des familles : les questions 9, 10, 11 permettront d’évaluer la satisfaction des familles envers le service de don de corps à la science. Les conseils donnés par les familles pourraient permettre d'entrevoir les attentes des familles en vue d'améliorer les prestations du service de don de corps de l'Université de Liège.

Organisation de la collecte des données:

Étape 1 : Une enveloppe contenant quatre documents sera envoyée par courrier postal aux donateurs : - Une lettre d'information et de présentation des différents documents de l'étude. - Le formulaire 1 : qui informe les participants sur leurs droits et sur tout ce que l'équipe de recherche mettra en place pour la protection de leurs données personnelles pendant cette étude. - Le formulaire 2 : qui recueille le consentement des participants, témoin de leur libre choix de participer à cette étude. - Le formulaire 3 : qui est le questionnaire permettant d'évaluer les motivations et les attentes des participants dans le cadre du don de corps à la science. Et une enveloppe pré-timbrée pour permettre aux participants de renvoyer leur questionnaire dûment complété, ainsi que le consentement signé à l'équipe de recherche. Les familles des défunts donateurs recevront une enveloppe similaire, mais contenant les documents qui leurs sont destinés par le biais des services des pompes funèbres.

Étape 2 : Suivant l'implication des participants à répondre aux questionnaires et à les retourner à l'équipe de recherche, des contacts téléphoniques seront organisés pour assurer le suivi de l'étude, pour encourager les participants et savoir si toutes les questions sont bien comprises par tous. L'équipe de recherche profitera de cet appel pour répondre à toutes éventuelles questions restées incomprises.

Étape 3: Récolte des données au travers d'un questionnaire dans chacune des deux populations de l'étude. Les données de contact et les réponses aux questions seront placées dans deux fichiers distincts. Les réponses aux questionnaires seront reliées aux données de contact via un code qui sera conservé uniquement sur un disque dur protégé. Toutes les feuilles des questionnaires seront conservées dans une armoire fermée à clé et accessible seulement à l'investigatrice de l'étude.

Étape 4 : Traitement des réponses des deux populations Les données de contacts postaux n'étant plus nécessaires, seront supprimées des fichiers les contenant. Les réponses aux questions sont anonymisées. Toutes les feuilles des questionnaires seront détruites à la fin de l'étude.

Étape 5 : rédaction du mémoire sur base des réponses désormais anonymisées.