Etude rétrospective et prospective des parents d'enfants en rémission de cancer : Etude des expériences des équipes en oncologie pédiatrique et des bénéfices des ateliers d'hypnose pour les parents

Abstract

Introduction. En Belgique, le cancer pédiatrique représente 1% de la globalité des cancers et reste une maladie rare. Dans ce contexte, la considération des parents fait partie intégrante de la prise en charge d’un enfant gravement malade. Ce travail de recherche s’interroge sur une phase de la maladie porteuse d’espoir et supposant une accalmie après une période compliquée pour l’enfant et ses parents : le temps de la rémission de cancer. Cependant, les parents sont confrontés à une nouvelle réalité qui nécessite des ajustements afin de pouvoir faire face aux répercussions tardives de la maladie. Depuis 2018, les équipes soignantes du service d’hémato-oncologie pédiatrique du Groupe santé CHC prennent notamment en compte ces parents en leur proposant des ateliers de formation à l’autohypnose. Objectifs. D’une part, cette étude cherche à évaluer les bénéfices tirés par ces parents de leur participation aux ateliers d’hypnose. D’autre part, elle tient compte des expériences des professionnels, des difficultés qu’ils rencontrent potentiellement avec ces parents et de leur réceptivité quant à différentes pistes d’amélioration de leur suivi. Ce travail tend également à apporter un regard différent sur l’ajustement psychologique de ces parents, en considérant la perception qu’ont les soignants de ceux-ci. Méthodologie. La partie rétrospective de cette étude consiste en une analyse du contenu des entretiens semi-structurés de deux parents réalisés préalablement et ultérieurement à ces ateliers de formation à l’autohypnose. Pour la partie prospective, 15 soignants ont répondu à un questionnaire auto-rapporté en ligne relatif à leurs pratiques professionnelles avec les parents d’enfants en rémission. Résultats. L’analyse du contenu des entretiens de ces deux parents a démontré l’efficacité des ateliers d’autohypnose. Des répercussions positives telles qu’une meilleure maîtrise de soi, un meilleur sommeil, un lâcher prise, une affirmation de soi ou une reprise en main sont mises en avant par ces parents. La perception des soignants de leurs difficultés d’ajustement psychologique a révélé un certain isolement à la fin des traitements, une éventuelle présence d’un SSPT ou encore la difficulté de poursuite sereine d’une activité professionnelle. En regard des obstacles qu’ils rencontrent dans le suivi de ces parents, les soignants se sont montrés réceptifs à plusieurs propositions d’amélioration : la création d’un groupe de parole pour ces parents, la conception d’un dispositif d’annonce de la fin des traitements ou de la rémission ou encore l’organisation d’une rencontre annuelle en dehors de l’hôpital entre ces parents et l’équipe médicale. Conclusion. La présente étude apporte donc des pistes concrètes et pragmatiques d’amélioration des interventions mises en œuvre au sein du service auprès de ces parents d’enfants en rémission.