Compréhension et utilisation d'un outil didactique d'éducation thérapeutique chez des parents d'enfants diabétiques de type 1 d'âge maternel et primaire. Étude qualitative au sein du CHU Notre-Dame des Bruyères

Abstract

Introduction : Le « pas à pas » est un outil d’éducation proposé à l’enfant diabétique de type 1 et à sa famille par le service de diabétologie pédiatrique du CHU Notre-Dame des Bruyères de Liège. Présenté sous la forme d’un petit syllabus, il va permettre au professionnel d’aborder les notions théoriques en lien avec le diabète et constitue un véritable support dans les apprentissages de savoir et de savoir-faire du diabète de type 1 chez ces jeunes diabétiques et leur entourage. L’objectif principal de cette étude vise à s’intéresser au sentiment de compréhension des parents quant à cet outil didactique ainsi qu’à l’utilisation qu’ils font de celui-ci. Il se voit accompagné de deux objectifs secondaires qui s’intéressent au vécu de l’annonce du diagnostic chez ces parents, mais aussi à la manière dont ceux-ci vivent le nouveau rôle de « parents soignants ». Matériel et méthodes : Étude qualitative de type exploratoire phénoménologique composée d’un échantillon de 12 participants recrutés selon une méthode d’échantillonnage non probabiliste de convenance. Cette étude est réalisée par le biais d’entretiens individuels semi-directifs menés à l’aide d’un guide d’entretien. La population étudiée cible des parents d’enfants diabétiques de type 1, ayant bénéficié de séances d’éducation thérapeutique par le biais de l’outil « pas à pas », au CHU Notre-Dame des Bruyères de Liège. Les données recueilles ont été traitées au moyen d’une grille permettant une analyse thématique. Résultats : L’analyse des données récoltées se voit divisée en trois thématiques principales identifiées au départ des objectifs de la question de recherche. La première partie, dédiée au diabète, se penche sur l’importance de l’annonce du diagnostic et le choc émotionnel lié à celle-ci, conduisant les patients à une forme de « surdité psychologique ». La deuxième partie se voit consacrée à l’outil « pas à pas » et à la compréhension et l’utilisation de celui-ci. Les résultats positifs viennent confirmer l’importance du rôle principal de l’outil, à savoir qu’il constitue un véritable soutien écrit pour l’éducation de la première semaine. Enfin, une troisième partie s’intéresse au rôle que les parents remplissent dans l'accompagnement de la maladie de leur enfant. Un rôle qui ne vient pas modifier celui de parent tenu jusque-là, mais qui se voit juste plus axé sur la maladie. Conclusion : Les données récoltées démontrent qu’une importance particulière doit être portée au moment de l’annonce du diagnostic qui se voit le plus souvent accompagnée d’un choc émotionnel. Elles permettent également de constater la nécessité qu’il y a de recevoir un outil d’éducation venant soutenir et accompagner les apprentissages de savoir et savoir-faire d’une maladie chronique comme le diabète. Et enfin, ces données mettent en évidence le rôle primordial que jouent les parents dans la maladie de leur enfant, en devenant de véritables partenaires de soins.