Comment les adultes présentant un trouble du spectre autistique de type Asperger ont-ils construit et continuent-ils de construire des méthodes d'adaptation pour créer du lien au-delà de la communication d'informations ?

Abstract

A l'heure actuelle, de nombreuses références et recherches (Attwood, 2019 ; Bankier, Lenz, Gutierrez, Bach et Katschnig, 1999 ; Bennett, Szatmari, Bryson, Volden, Zwaigenbaum, Vaccarella, Duku & Boyle, 2007 ; Howlin, 2003 ; Kalandaze, Norbury, Naerland et Naess, 2018 ; Martin et McDonald, 2004 ; Pijnacker, Hagoort, Buitelaar, Teunisse et Geurts, 2008 ; Roy, Dillo, Emrich et Ohlmeler, 2009) établissent des relevés des différents déficits de communication qui affectent les personnes porteuses d'un syndrome d'Asperger. Dès le départ, la recherche que je souhaitais mener, quant à elle, avait pour ambition de dépasser le constat clinique et d'adopter le point de vue des personnes porteuses d'un syndrome d'Asperger pour favoriser la compréhension des adaptations mises au point pour communiquer. Mais, progressivement, j'ai pris conscience que les personnes porteuses d'un syndrome d'Asperger était tout-à-fait capable de communiquer des informations et que la difficulté réelle se situait davantage au niveau de la création du lien et ma question de recherche a été modifiée en conséquence. Le but de cette recherche n'était donc nullement de développer le point de vue de l'évaluation critérielle du soignant mais la compréhension du point de vue adaptatif et créatif de la personne porteuse d'un syndrome d'Asperger face à ses propres difficultés. J'ai souhaité adopter une approche qualitative pour cette recherche. En effet, utiliser les mots me semble essentiel pour appréhender la complexité de la « réalité » individuelle et/ou collective vécue par des personnes porteuse d'un syndrome d'Asperger. Malgré les difficultés de communication identifiées des participants dans un premier temps, et de ma personne dans un second temps, et même si cela semble n'être qu'un processus « aliénant », la cohérence et la pertinence de réaliser une étude sur la communication en utilisant des mots et non des statistiques ou des classifications me paraissent évidentes : « l'utilisation imposante des méthodes statistiques donne lieu selon moi en ce moment à une accumulation d'un ensemble de données fragmentaires auxquelles il manque une interprétation d'ensemble qui en dégagerait la signification sociale profonde » (Grenier, 2005, p.108). L'hétérogénéité des personnes autistes étant très importante sur le continuum des TSA, les chiffres, tels que la prévalence, ont peu de sens pour aborder en profondeur le vécu qualitatif des participants. La méthode par théorisation ancrée permettant de dépasser les mots, de rendre le vécu intelligible et de capturer l'expérience intime, son utilisation me parait particulièrement intéressante et pertinente dans le cadre de personnes porteuses d'un syndrome d'Asperger qui par essence ont des difficultés pour communiquer leurs émotions et ce qu'elles ressentent. Cette recherche désire donc « crédibiliser » en quelque sorte le vécu des personnes porteuses d'un syndrome d'Asperger et la manière dont elles perçoivent la réalité face aux critères diagnostiques établis pour les identifier.