La qualité de vie, la résilience et les stratégies de coping chez des patients atteints de sclérose en plaques

Abstract

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie chronique du système nerveux central. Elle est généralement diagnostiquée de 20 à 40 ans (Flachenecker et Zettl, 2015). Ces personnes planifient leur avenir, elles fondent une famille, elles entament une carrière professionnelle. Le diagnostic d'une maladie chronique peut bouleverser toute la vie des patients, mais également celle de leurs proches. La sclérose en plaques est marquée par de nombreux symptômes corporels, mais également par de nombreuses conséquences psychologiques. Pour beaucoup de patients, les conséquences psychologiques sont même plus pénibles que les conséquences physiques (Butler et al., 2016 ; Chiaravalloti & DeLuca, 2008 ; Marrie et al., 2015 ; Sharpe et al., 2022). Dans cette perspective, il est important pour les patients et leurs proches de savoir comment on peut préserver la santé mentale ainsi que la qualité de vie. L'objectif de ce travail est de démontrer une interaction entre la qualité de vie, la résilience et les stratégies de coping chez les patients atteints de sclérose en plaques. Par résilience, on entend la capacité humaine à rebondir et de s'épanouir face à des facteurs de stress (Bonanno, 2004, p.20). Par stratégies de coping, par contre, on entend le comportement qu'un patient adopte afin de gérer le stress (Endler et Parker, 1994). De plus, les conséquences psychologiques négatives bien connues de la maladie comme la dépression, l’anxiété et la fatigue sont considérées dans ce projet. Une particularité de ce projet est que la peur de la progression de la maladie est examinée. Ce concept est déjà bien étudié dans d'autres maladies comme le cancer, mais il reste sous-estimé dans la recherche sur la SEP (Nielsen et al., 2018). En effectuant des analyses de corrélation et de régression, il a pu être démontré une interaction entre les concepts de qualité de vie, de résilience et de stratégies de coping. De plus, il y a aussi une influence des conséquences psychologiques négatives. Dans le cadre de ce projet, un lien positif entre la résilience et la qualité de vie a été démontré. En outre, des influences positives et négatives des stratégies de coping sur la qualité de vie et la résilience ont été mises en évidence. Les stratégies de coping et la résilience sont toutefois également liées aux conséquences psychologiques négatives de la SEP et peuvent être associées à celles-ci de manière positive ou négative. La peur de la progression est liée aux conséquences psychologiques et ressort comme une préoccupation réelle des patients. Pour l'avenir, il serait important d'approfondir les études sur les influences positives ou les médiateurs de la qualité de vie. Compte tenu des effets positifs sur la qualité de vie, les modèles de psychoéducation visant à promouvoir la résilience chez les patients atteints de SEP devraient être davantage testés et diffusés.