La qualité de vie chez les enfants cœliaques âgés de 8 à 12 ans : Elaboration d'un questionnaire spécifique à cette problématique et analyse de leurs stratégies de coping

Abstract

Ce mémoire comporte trois objectifs de recherche : la création dans le questionnaire ISQV-E de six items spécifiques à la maladie cœliaque pouvant compléter l’évaluation globale de la qualité de vie chez les enfants, l'valuation précise de la qualité de vie des enfants cœliaques âgés de 8 à 12 ans, à l’aide du module générique et du module spécifique à la maladie cœliaque de l’ISQV-E et l'observation des stratégies de coping que les enfants cœliaques mettent en place lorsqu’ils rencontrent un problème lié à leur maladie et de constater l’effet sur leur qualité de vie. Méthodologie : sept enfants âgés de 8 à 12 ans ont été rencontré à leur domicile. Ils ont complété des questionnaires relatifs à la qualité de vie (Inventaire Systémique de Qualité de Vie pour Enfants et le Celiac disease DUX) ainsi qu'un questionnaire évaluant les stratégies de coping (Self Report Coping Scale). Ensuite, un entretien semi structuré avait pour but d'identifier les impacts de la maladie cœliaque dans le quotidien de chaque enfant. Résultats : Certains items spécifiques à la maladie cœliaque semblent évaluer adéquatement la problématique. De plus, les enfants présentent des bonnes, moyennes ou mauvaises qualités de vie par rapport à une population d'enfants "tout venant". Enfin, certains éléments semblent influencer positivement la qualité de vie : l’ancienneté du diagnostic, la présence d’un autre membre cœliaque dans la famille, le vécu positif de la différence, l’attitude bienveillante de la part des autres, les alternatives sans gluten prévues par l’entourage ou les infrastructures, la satisfaction du RSG et les stratégies de coping de distanciation. D'autres éléments semblent, au contraire, influencer négativement la qualité de vie des enfants cœliaques : la récence du diagnostic, les moqueries, le peu d’attention accordée par les autres au respect du RSG, le vécu négatif de la différence, l’insatisfaction alimentaire, l’absence d’alternatives lors d’événements sociaux, l’attitude malveillante des autres et enfin, la mise en place de stratégies d'intériorisation et d’extériorisation. Conclusion : Il n’est pas démontré par le questionnaire que les enfants cœliaques aient une moins bonne qualité de vie que les autres enfants. Le questionnaire a néanmoins permis de mettre en évidence des difficultés dans des domaines relatifs ou non à la maladie cœliaque.