La maladie d'Alzheimer : quel vécu subjectif les personnes concernées ont-elles de ce diagnostic ?

Abstract

De plus en plus présente dans notre société, la maladie d’Alzheimer est une pathologie considérée comme étant « la cause principale de détérioration cognitive » (Cavayas, Raffard & Gély Nargeot, 2012). L’approche biomédicale traditionnelle et l’approche intégrative biospychosocial nous fournissons les éléments théoriques concernant la maladie d’Alzheimer. ( Kitwood, 1998 ; Scholl & Sabat, 2008 ; American Psychiatric Association, 2013 ; Alzheimer’s Society, 2020). Cependant, nous sommes nous déjà questionnés sur le vécu subjectif des personnes concernées par ce diagnostic ? D’après Moore et Hollett (2003), peu de littératures cherchent à explorer les expériences de vies des personnes ayant reçu le diagnostic de la maladie d’Alzheimer. Selon ces auteurs, ces dernières seraient considérées comme étant des « coquilles vides, incapables de s’exprimer, dénouées d’émotions » (Moore & Hollet, 2013). C’est pourquoi, dans ce mémoire, nous souhaitons donner la parole à ces personnes afin de leur offrir l’opportunité de nous expliquer la manière dont ils vivent avec la maladie d’Alzheimer. Dans la littérature, les auteurs soulèvent une hétérogénéité dans les représentations de la maladie d’Alzheimer. Certaines personnes ayant une vision négative de la maladie d’Alzheimer alors d’autres en ont une vision plutôt optimiste. (Wolverson, Clarke, & MonizCook., 2016 ; Gorksa & al., 2018 ; Hennely & al., 2021). Afin de récolter des données et répondre à cet objectif, nous avons recruté dix personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, rencontrées à leur domicile, et nous avons entrepris une étude qualitative ayant une visée exploratoire par entretien semi-structuré. Ainsi, nous avons entrepris une étude dont l’objectif est d’explorer la manière dont vivent les personnes qui sont atteintes de la maladie d’Alzheimer. En regard à l’hétérogénéité des résultats, nous n’avons pas d’hypothèse a priori. Les résultats obtenus à l’issue de cette étude sont comparables à ceux retrouvés dans la littérature. Effectivement, nous observons également une hétérogénéité des résultats. Certaines personnes vivent leur maladie comme une catastrophe alors d’autres la vivent au jour le jour. Certaines éprouvent de la colère, de la peur ou encore de la tristesse, alors que d’autres sont optimistes. D’autres encore se sont avérés anosognosiques. Certains proches soutiennent les patients, les aident quotidiennement et sont présents pour eux alors que la relation avec d’autres, notamment avec les frères et sœurs, se montrent conflictuels et délicates.