Donner la parole aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer après l'annonce de leur diagnostic, quel est leur vécu ?

Abstract

Introduction: l’augmentation de l’espérance de vie et par la même occasion le vieillissement de la population amènent de nouvelles recherches scientifiques autour du vieillissement (Cambois et al., 2017). En effet, de nouvelles exigences sociétales, psychologiques, économiques, professionnelles, médicales voient le jour et sont ainsi étudiées (Colmant, 2018 ; Frankish & Horton, 2017; Launer et al., 1999 ; Vargo, 2017). Par ailleurs, l’âge étant le premier facteur de risque de la maladie d’Alzheimer beaucoup de recherches se sont consacrées à l’étude de cette maladie (Launer et al., 1999 ; Vargo, 2017). Cependant, très peu d’études se sont directement appuyées sur le récits des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer (De Conto, 2016). Objectif : nous avons tenté de rendre compte et de mieux comprendre le vécu des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et le sens qu’elles donnent à leur vécu. Méthodologie: au vu du peu d’études déjà présentes dans la littérature scientifique se basant directement sur le point de vue des patients nous n’avions pas d’hypothèse à priori. Ce travail a donc pris la forme d’une étude exploratoire à l’aide d’une analyse qualitative sur le terrain. Nous avons rencontré dix participants atteints de la maladie d’Alzheimer habitants toujours à leur domicile. Ces entretiens se sont déroulés sous la forme d’entretiens semi-structurés menés à l’aide d’un guide d’entretien préalablement établit. Résultats : les résultats de cette étude sont assez hétérogènes. En effet le vécu des participants varie en fonction de divers éléments tels que l’histoire de vie, l’influence des proches, le contexte entourant la maladie (annonce, anosognosie,..). Nous observons donc des vécus tant positifs, négatifs que neutres. Bien que, concernant le contexte de la maladie davantage de témoignages négatifs voir douloureux ressortent, concernant le ressentit général dans la vie quotidienne les vécus semblent plutôt positifs. Malgré quelques divergences avec les précédentes études, le caractère hétérogène des résultats va dans le sens de la littérature déjà existante. Cela soutien, en outre, un besoin d’approfondir et de mener des études supplémentaires se basant sur le témoignage des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Conclusion : les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ont énormément de connaissances à nous apporter concernant leur vécu avec la maladie d’Alzheimer ainsi que de nombreuses pistes pour améliorer leur qualité de vie et leur bien-être. Au vu de tous les éléments récoltés lors de cette étude et de celles déjà présentes dans la littérature scientifique il nous semble particulièrement pertinent d’entreprendre des études supplémentaires se basant sur le témoignage des patients.