Comment le projet Photovoice « En quête », illustrant la transition vers l'âge adulte d'adolescents atteints de mucoviscidose, permet-il de mieux comprendre le vécu des ces jeunes ?

Abstract

Ce mémoire s’intéresse à la manière dont des adolescents atteints de mucoviscidose représentent leur transition vers l’âge adulte à travers la photographie et les récits qui l’accompagnent. Alors que les discours médiatiques et sociaux tendent à réduire ces jeunes à des figures de « héros » ou de « victimes », le projet Photovoice En quête, dirigé par le professeur Maxime Morsa et ses collaborateurs, leur a offert l’opportunité de reprendre la main sur leur récit en produisant des images destinées à un public extérieur.

En mobilisant la méthode Photovoice et le cadre de la « vie sociale des images » (Awad, 2020), ce travail propose une analyse des productions visuelles et narratives de ces adolescents. Les résultats montrent que leurs récits dépassent les catégories réductrices habituellement véhiculées. Ils mettent en évidence une pluralité identitaire, une forte autodétermination et une manière nuancée d’intégrer la maladie dans le quotidien. La transition pédiatrie-soins adultes apparaît ainsi comme un processus multidimensionnel, combinant changements médicaux, transformations corporelles et identitaires, ajustements temporels, ainsi que réorganisation des relations sociales et affectives.

Trois apports principaux se dégagent de ce travail : documenter des expériences rarement visibles dans la littérature scientifique, démontrer l’intérêt d’articuler Photovoice et approche socio-visuelle pour analyser les représentations de la maladie chronique, et souligner l’importance de concevoir la transition pédiatrie-adultes comme un processus individualisé tenant compte des projets et de la pluralité identitaire des jeunes.

Au-delà du cas de la mucoviscidose, ce mémoire invite à envisager l’adolescence avec une maladie chronique comme une période de construction et de projection, où aspirations et contraintes coexistent. Il ouvre enfin la voie à de futures recherches sur la circulation et la réception des images, ainsi que sur l’intégration de la perspective des proches et des soignants.