Accompagnement des thérapeutes et des proches de patients aphasiques avec ou sans trouble(s) associé(s) : enquête sur les besoins et évaluation d'un guide clinique

Abstract

L’aphasie, trouble acquis du langage le plus souvent consécutif à un AVC, altère profondément la communication et la participation sociale, entraînant isolement et détresse psychologique (Parr, 2001). Elle touche aussi les proches aidants, souvent conjoints ou membres de la famille, qui assument de nouvelles responsabilités, avec un risque accru d’épuisement (Adelman et al., 2014 ; Pucciarelli et al., 2022). Ces aidants expriment des besoins spécifiques : informations claires, conseils pratiques et soutien psychologique (Avent et al., 2014 ; Johansson et al., 2011). Du côté des thérapeutes, l’accompagnement proposé est limité notamment par le manque de temps ou de compétences spécifiques (Blom Johansson et al., 2013). Notre premier objectif était de décrire, en Fédération Wallonie-Bruxelles francophone, l’impact de l’aphasie sur la qualité de vie des personnes aphasiques et de leur aidant proche, ainsi que leurs besoins d’information et d’accompagnement. Le second visait à identifier les obstacles et les besoins rencontrés par les thérapeutes dans l’accompagnement des familles. Enfin, le troisième consistait à évaluer la pertinence d’une brochure personnalisable pour répondre aux attentes des familles et soutenir la pratique clinique. Les résultats soutiennent que l’aphasie affecte la qualité de vie des personnes phasiques et de leur aidant proche de manière comparable, même si certaines différences apparaissent selon les facteurs considérés. Par rapport à l’étude de Lamps (2023), nos analyses suggèrent que la nature du lien entre l’aidant et l’aidé pourrait influencer la qualité de vie perçue. Les aidants expriment un besoin d’accompagnement. Par ailleurs, les attentes informationnelles des personnes aphasiques et de leur aidant apparaissent partiellement insatisfaites, leurs besoins respectifs étant significativement corrélés. Du côté des thérapeutes, les résultats indiquent qu’ils rencontrent des obstacles et des besoins dans l’accompagnement des familles, ceux-ci étant significativement corrélés avec leur sentiment de compétence. Enfin, la brochure proposée a suscité un intérêt positif, perçue comme pertinente par les thérapeutes et utile par les aidants. Toutefois, la taille réduite des échantillons limite la portée des conclusions. En conclusion, nos résultats soulignent la nécessité d’améliorer l’accès à une information claire et adaptée pour les personnes aphasiques et leurs proches ainsi que de renforcer la formation des thérapeutes pour un accompagnement plus proactif. Les recherches futures pourraient explorer l’intérêt de brochures, de capsules vidéo ou d’autres supports co-construits avec les usagers, tant pour la pratique clinique que pour le quotidien des familles. Il reste néanmoins nécessaire d’interpréter ces résultats avec prudence et de tenir compte des limites propres à cette étude.