Évaluation de la transition de la pédiatrie à la médecine adulte : étude qualitative à l'hôpital de la Citadelle chez les jeunes atteints de drépanocytose

Abstract

Introduction : La drépanocytose est une maladie génétique chronique dont la prévalence croissante en Belgique conduit un nombre grandissant de jeunes patients à atteindre l’âge adulte. La transition des soins pédiatriques vers les soins adultes constitue une étape critique du parcours de soins, associée à un risque de rupture du suivi. Elle s’accompagne également de vulnérabilités cliniques, émotionnelles et organisationnelles encore peu documentées dans le contexte belge. Matériel et méthodes : Une étude qualitative de type phénoménologique a été menée auprès de 17 jeunes adultes atteints de drépanocytose, suivis à l’hôpital de la Citadelle à Liège. Les données ont été collectées par des entretiens semi-directifs individuels. L’analyse s’est faite à partir d’une approche thématique interprétative, ancrée dans le modèle biopsychosocial et dans le modèle de transition SMART-E, permettant d’identifier cinq axes d’analyse. Résultats : La transition semble être beaucoup plus qu’un simple transfert administratif. L’autonomie est globalement acquise et souvent valorisée, mais elle s’accompagne d’une charge mentale permanente liée à la gestion quotidienne de la maladie, rarement reconnue dans les dispositifs existants. Les passages non prévus aux urgences adultes, parfois avant même la transition formelle, sont des expériences de rupture déstabilisantes et brutales. Enfin, tout au long du parcours, un silence émotionnel structurel, construit dès l'enfance dans le cercle familial et peu pris en compte dans le système de soins, persiste sans bénéficier d'un espace formalisé d’expression ou d’accompagnement. Conclusion : Ces résultats soulignent la nécessité de reconnaître la drépanocytose comme une pathologie à fort retentissement biopsychosocial et d’adapter les dispositifs de transition en conséquence. Ils mettent en évidence l’importance d’une meilleure structuration de l’accès aux soins, notamment aux urgences. Ils soulignent également la nécessité de développer des modèles de soins pluridisciplinaires intégrant un accompagnement psychologique, l’évaluation de la charge mentale et un suivi individualisé des jeunes adultes en fonction de leurs besoins spécifiques.