La perception du parcours de soins par des patients âgés de 18 à 65 ans dans le cadre d'un retard de diagnostic des MICI : une étude qualitative

Abstract

Introduction : Le retard de diagnostic des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) comprenant, la maladie de Crohn (MC) et la rectocolite ulcéro hémorragique (RCUH), représente un réel enjeu de santé publique. Un délai de diagnostic moyen de 8 mois est observé pour la MC, contre 3,7 mois pour la RCUH. Toutefois, le vécu des personnes atteintes de cette pathologie et ayant vécu ou perçu un retard de diagnostic est encore peu connu en Belgique. Cette étude a pour objectif d’analyser le parcours des patients, dans le but de comprendre la perception des patients ayant vécu un retard de diagnostic, et de concevoir plusieurs propositions de stratégies afin de diminuer les délais de diagnostic. Matériel et méthode : Cette étude qualitative a été réalisée à l’aide d’entretiens individuels semi-directifs. La population étudiée représente un groupe de personnes atteintes d’une maladie inflammatoire chronique de l’intestin, ayant vécu ou perçu un retard de diagnostic. Cette étude repose sur une méthode d’échantillonnage non probabiliste de volontariat. Par la suite, une analyse manuelle des entretiens, à l’aide d’une grille thématique, a été réalisée. Celle-ci a été menée jusqu’à ce que la collecte des données ne fournisse plus d’éléments nouveaux, reflétant une saturation. Résultats : Les résultats, issus de témoignages réalisés auprès de 18 patients atteints de la pathologie, mettent en évidence trois grandes thématiques. Le parcours de soins débute par la gestion silencieuse des symptômes durant laquelle les patients tentent de les gérer à l’aide de leurs connaissances. Ensuite, la rupture de l’équilibre reflète l’étape où le patient décide de consulter un professionnel de la santé car ses ajustements n’améliorent pas son état actuel. En dernier lieu, l’errance active est caractérisée par les visites chez les professionnels de la santé jusqu’au diagnostic final. Ces thématiques ont permis de dégager un parcours de soins idéal pour les patients. Conclusion : Cette étude contribue à une meilleure compréhension du vécu des patients face au retard de diagnostic. Elle démontre la complexité du parcours de soins et les facteurs l’influençant. Ces éléments ont ouvert une réflexion de futures pistes d’améliorations pour le parcours diagnostic des patients.

Introduction: Delayed diagnosis of inflammatory bowel diseases (IBD), including Crohn’s disease (CD) and ulcerative colitis (UC), represents a significant public health challenge. The average diagnostic delay is estimated at 8 months for CD, compared with 3.7 months for UC. However, the experiences of individuals living with IBD who have experienced or perceived a delayed diagnosis remain poorly documented in Belgium. This study aims to analyze patients’ care pathways in order to better understand the barriers contributing to diagnostic delay and to develop strategies to reduce delays in diagnosis. Materials and Methods: This qualitative study was conducted using semi-structured individual interviews. The study population consisted individuals diagnosed with IBD, including either Crohn’s disease or ulcerative colitis, who had experienced or perceived a delayed diagnosis. Participants were recruited using a non-probability volunteer sampling approach. The interviews were then manually analysed using a thematic framework. Data collection continued until no new information emerged, indicating data saturation. Results: The results, based on interviews conducted with 18 patients affected by the condition, highlight three main themes. The care pathway begins with the silent management of symptoms, during which patients attempt to manage their symptoms using their own knowledge and resources. Next, the disruption of balance reflects the stage at which patients decide to consult a healthcare professional because their self-management strategies no longer improve their condition. Finally, active diagnostic odyssey is characterized by repeated consultations with healthcare professionals until a final diagnosis is reached. These themes made it possible to identify an ideal care pathway for patients. Conclusion: This study contributes to a better understanding of patients’ experiences regarding diagnostic delay. It demonstrates the complexity of the care pathway and the factors influencing it. These findings have opened avenues for reflection on potential future improvements to patients’ diagnostic pathways.