L'apport des méthodes qualitatives dans la transition des soins pédiatriques vers les soins d'adultes chez des adolescents atteints de maladie chronique : une scoping review

Abstract

Contexte Grâce aux progrès médicaux, la majorité des enfants atteints de maladie chronique atteignent aujourd'hui l'âge adulte, rendant la transition des soins pédiatriques vers les soins adultes incontournable. Cette période coïncide avec l'adolescence, déjà marquée par d'importantes transformations, ce qui en fait une étape particulièrement complexe. Si les méthodes qualitatives semblent particulièrement adaptées pour explorer le vécu subjectif des jeunes concernés, la littérature s'est longtemps davantage intéressée aux perspectives des parents et 170 des professionnels. Ce mémoire vise donc à explorer l'apport des méthodes qualitatives à la compréhension de cette transition du point de vue du jeune lui-même. Méthode Une scoping review a été menée selon les recommandations du Joanna Briggs Institute et la checklist PRISMA-ScR, structurée autour d'un cadre PCC (adolescents et jeunes adultes atteints de maladie chronique, transition des soins pédiatrie-adulte, toute pathologie chronique confondue). Cinq bases de données ont été interrogées (Medline, Psycinfo, Embase, Cinahl, Scopus), aboutissant à 891 articles identifiés, 459 après suppression des doublons, 234 après tri sur titre et résumé, et 75 retenus après lecture du texte intégral. Résultats Le corpus révèle deux apports distincts des méthodes qualitatives. Un apport compréhensif, où le qualitatif donne accès au vécu, aux besoins et aux ressentis du jeune, avec des thèmes récurrents (rupture des repères, tension indépendance/dépendance, relation aux soignants, rôle parental, besoin de reconnaissance). Un apport participatif, où certaines études engagent activement le jeune comme acteur du dispositif de recherche plutôt que comme simple sujet interrogé. L'analyse de la littérature écartée révèle par ailleurs que le vécu du jeune reste minoritaire dans le champ, souvent dilué dans une perspective familiale ou professionnelle, ou instrumentalisé au service d'outils quantitatifs. Conclusion Cette revue confirme la valeur spécifique du qualitatif pour cerner le vécu du jeune en transition, tout en soulignant que cette perspective reste peu représentée dans la littérature existante. Plusieurs limites méthodologiques sont discutées, notamment l'absence de double lecture, et des perspectives de recherche sont proposées, en particulier vers des populations et contextes actuellement invisibilisés.