La double stigmatisation de la personne âgée atteinte d’une maladie d’Alzheimer. Implication chez l'aidant familial

Abstract

Ce travail part d’un premier constat : celui du phénomène de double stigmatisation qui existe dans notre société occidentale et qui touche les personnes âgées et atteintes de la maladie d’Alzheimer. Notre objectif était d’en apprendre davantage sur ce phénomène, et d’entrevoir dans quelle mesure celui-ci repose sur les stéréotypes âgistes et Alzheimer des aidants familiaux. Un protocole a été administré à 38 aidants familiaux (61% de femmes ; 61% d’enfants ; âge moyen = 57 ans) de patients ayant une maladie d’Alzheimer ou une autre démence apparentée. Ces questionnaires ont permis d’appréhender le profil clinique du patient et le vécu de l’aidant, notamment concernant sa vision du vieillissement, ses connaissances sur la maladie et son stigma familial (c'est-à-dire ses propres croyances stigmatisantes vis-à-vis de son proche, et sa perception du stigma venant des autres et de la société). Les résultats mettent en évidence (1) que le stigma lié à l’âge et le stigma lié à la maladie sont deux phénomènes qui peuvent interagir, mais qui restent distincts et sans facteur prédictif commun. (2) Un faible sentiment de compétence, ainsi qu’une (3) mauvaise qualité de vie et une mauvaise santé, sont associés à un stigma familial élevé, mais il n’est ni associé à une mauvaise connaissance de la maladie, ni à une attitude âgiste de l’aidant. (4) Certaines caractéristiques socio démographiques des sujets sont liées avec leur vision du vieillissement et leur stigma familial, mais pas avec leur connaissance de la maladie. (5) La dépendance et la gravité des symptômes du patient interagissent, à la fois, avec une vision du vieillissement négative, une mauvaise connaissance de la maladie, et un stigma familial de l’aidant. Prendre conscience de l’implication de l’aidant dans le phénomène de double stigmatisation de son proche, nous permet de mieux comprendre les paramètres en jeu dans son vécu de la situation, et ouvre des perspectives vers un accompagnement mieux adapté.