La qualité de vie chez les personnes présentant un handicap et vivant en institution : divergences entre auto-évaluateur et hétéro-évaluateur

Abstract

Durant ces trente dernières années, le concept de qualité de vie chez des personnes présentant un handicap s’est développé pour devenir petit à petit le centre de toutes les préoccupations. Bien que le concept soit bien plus établi dans le domaine du handicap que dans la population générale, de nombreuses zones d’ombres restent à éclaircir. Parmi ces incertitudes, l’hétéro-évaluation – et par extension, l’hétéro-évaluateur – a reçu beaucoup d’attention dans la littérature, de par la facilité de sa mise en place. Toutefois, il serait naïf de considérer qu’elle peut se substituer entièrement à l’auto-évaluation de la qualité de vie.

C’est dans ce contexte que nous avons pu découvrir des résultats cohérents avec la littérature en ce qui concerne les résultats quantitatifs. En effet, comme attendu, les personnes présentant un handicap ont tendance à donner une évaluation plus positive de leur qualité de vie (tant au score global qu’aux huit dimensions) que leurs hétéro-évaluateurs. Au-delà de ce résultat, la conclusion majeure est que l’auto-évaluation est possible, à condition de mettre en place les adaptations nécessaires à l’individu. En conséquence, l’hétéro-évaluation comme substitut de l’auto-évaluation n’a plus sa place. Par contre, l’hétéro-évaluation comme point de vue des professionnels prend tout son sens, permettant de comprendre l’accompagnement mis en place par ceux-ci. Toutefois, le domaine de la qualité de vie dans le domaine du handicap nécessite encore bien des études pour appréhender les paramètres qui l’influencent, tant chez les professionnels que chez les personnes présentant un handicap.

En conclusion, il reste à espérer que le message de Schalock (2005) concernant l’équilibre entre l’évaluation qualitative et quantitative de la qualité de vie soit plus entendu lors du développement d’outil. Ainsi, les bénéfices de l’évaluation de la qualité de vie ne se limiteraient pas au domaine de la recherche et inscriraient la personne évaluée dans une démarche bénéfique court comme à long terme.