Aidants proches de personnes atteintes d'une pathologie neurodégénérative de type Alzheimer : quels sont leurs réels besoins ? Analyse exploratoire des besoins de ces aidants proches

Abstract

A l’entame du XXIème siècle, l’augmentation de l’espérance de vie consécutive au développement des technologies médicales modernes et à l’amélioration des conditions de vie mène à l’observation d’un vieillissement de la population mondiale. Cet accroissement est toutefois associé à une prévalence accrue des maladies chroniques, comme la démence. D’ici 2050, le nombre de personnes atteintes de cette pathologie dans le monde devrait atteindre 131,5 millions (Alzheimer’s Disease International, 2015). Face à cette multiplication de cas de démence, la thématique des aidants proches représente un problème de santé publique. La démence se caractérise par une perte progressive des fonctions sociales et cognitives. Au cours de la maladie, le nombre de symptômes augmente et leur gravité s’accentue. Les personnes malades deviennent dès lors de plus en plus dépendantes des soins fournis par autrui. Cela a notamment un impact sur la participation aux activités sociales qui deviennent plus difficiles (Zwaanswijk, Peeters, van Beek, Meerveld, et Francke, 2013). Le processus de la maladie s’étendant dans la plupart des cas sur plusieurs années (sept ans en moyenne), les soins sont alors nécessaires pendant une période prolongée. Malgré le fait que l’on s’attende à une prévalence accrue de la démence, selon Zwaanswijk et al. (2013), la quantité disponible de soins fournis par les professionnels ne devrait pas augmenter de façon parallèle à la demande croissante de la population vieillissante. D’après ce constat, il existera donc une plus grande dépendance des personnes malades à l’égard des aidants informels. En effet, la plupart des personnes qui souffrent de démence vivent en communauté avec des membres de leur famille ou des amis qui prennent soin d’eux en les aidant pour les activités de la vie quotidienne, pour la prise en charge des symptômes ainsi que pour le maintien d’un environnement soutenant qui leur fournit une qualité de vie la plus optimale possible (Black et al., 2013). Selon Brodaty et Donkin (2009), sans la présence d’aidants, les personnes avec une démence auraient une qualité de vie moindre et auraient besoin plus rapidement de soins fournis en institution. Toutefois, la prise en charge d’un proche peut engendrer diverses répercussions sur la vie de l’aidant (Alzheimer’s Association, 2016). L’objectif de ce travail est de mieux cerner les différents besoins que peuvent éprouver les aidants proches suite à l’accompagnement de leur proche atteint d’une pathologie neurodégénérative de type Alzheimer.