La perte ambiguë chez les aidants de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et les stéréotypes associés à la maladie

Abstract

Les représentations du vieillissement n'ont jamais été aussi négatives, malgré le nombre croissant de personnes âgées dans notre société. Lorsqu’une famille apprend la maladie d'Alzheimer de son proche, elle se retrouve stigmatisée. Le coût des soins de santé, le manque de structures de soins et d'aides professionnelles sont des facteurs amenant les familles à s’occuper de leur proche au domicile. Des facteurs plus personnels, tels l'engagement ou la culpabilité, entrent aussi en jeu. Le rôle d’aidant informel est aujourd'hui reconnu pour le bien-être et la qualité de vie qu’il apporte à son proche. La relation d'aide demande un grand investissement de temps, d’effort et de dépenses. Elle est également associée à une « charge » ou un « fardeau ». C'est pourquoi il est nécessaire de s'intéresser au vécu des aidants, afin de leur proposer un soutien adéquat. Le sentiment de perte ambiguë est un concept intéressant à cet égard. Elle se caractérise par l'incapacité des familles à faire le deuil de leur proche et la non-reconnaissance du deuil par l'entourage. Le sentiment de perte ambiguë et la charge de l'aidant affectent son bien-être, psychique et physique, entraînant des répercussions négatives pour celui de son proche et de sa famille. La charge subjective positive ressentie par l'aidant a une valeur adaptative et permet de contrebalancer la charge négative. Après avoir pris connaissance de la littérature, nous avons émis certaines hypothèses quant aux facteurs liés au sentiment de perte ambiguë de l'aidant. Les résultats ont confirmé que plus l’aidant a des représentations négatives de la maladie d’Alzheimer, plus il ressent un sentiment de perte ambiguë élevé. Ils indiquent qu’un faible sentiment de compétence et des symptômes de charge élevés sont associés à un sentiment de perte ambiguë important. Le lien entre la perte ambiguë et le stade de la maladie d'Alzheimer n’a pas pu être vérifié, mais a permis de constater qu’un niveau de dépendance élevé du proche augmente le sentiment de perte ambiguë de l'aidant. Ce mémoire s'inscrit dans la lignée d'autres études portant sur le vécu et l'accompagnement des aidants de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, dans le but d’améliorer leur prise en charge. Les interventions montrent qu'il est possible d’améliorer le bien-être des aidants, ce qui aura un effet bénéfique pour celui des patients.