Accompagnement des conjoints de patients aphasiques : enquête sur les besoins et création d'un guide clinique

Abstract

Dans ce mémoire, nous nous sommes intéressés à la qualité de vie des conjoints et de leur proche aphasique ainsi qu’à leurs attentes et besoins en termes d'informations sur l'aphasie. La littérature actuelle confirme le besoin continu et intense d’accompagnement en termes d’information et de soutien des patients aphasiques et de leur aidant proche. Néanmoins, ce besoin n’est pas satisfait. Tant les patients aphasiques que leurs proches jugent que le temps et l’énergie consacrés à leurs besoins par les professionnels de la santé sont insuffisants (Manders et al., 2011). Les professionnels de la santé constituent pourtant un soutien primordial dans l’accompagnement de l’aphasie du fait de leur expertise. Notre premier objectif est donc de confirmer les données de la littérature chez un premier échantillon de personnes francophones, les données existantes à ce sujet concernent en effet surtout une population anglophone. Un questionnaire évaluant les attentes et les besoins des patients aphasiques et de leur conjoint en matière d’informations doit pour cela être créé. Ensuite, notre second objectif est d’utiliser les données récoltées dans la perspective de créer une ébauche de guide d’informations répondant à leurs attentes et à leurs besoins. Ce guide serait en fait personnalisé par le ou la logopède qui sélectionnerait les informations les plus pertinentes selon les besoins de l’aidant proche. Les résultats de notre étude corroborent les données de la littérature et soulignent l’impact important du trouble de la personne aphasique sur sa qualité vie, mais aussi sur celle de son conjoint. Les résultats rapportent aussi des besoins en matière d’informations partiellement satisfaits chez nos participants. Nos résultats soulignent l’importance d’une prise en charge et un soutien rapide visant à minimiser l’impact de l’aphasie sur leur vie quotidienne. À ce jour, les prises en charge proposées par les professionnels de la santé, dont les logopèdes, peuvent encore être améliorées et complétées. Il serait d’ailleurs pertinent que les études futures se penchent sur la création de supports d’informations variés et qu’elles testent leur intérêt auprès des destinataires cibles. Il convient toutefois de rester prudent dans nos interprétations et de considérer les limites inhérentes à cette étude.