La qualité de vie liée à la santé dans les hémopathies malignes : les enjeux des Patient Reported Outcomes.

Abstract

Introduction : Les hémopathies malignes représentent 11 % de l’incidence totale des cancers en Belgique. Elles impactent la qualité de vie liée à la santé (QVLS) sur le plan physique, social, émotionnel, psychologique, professionnel, sexuel et cognitif. L’amélioration de cette QVLS est cruciale pour l’Organisation Mondial de la Santé. Les Patient Reported Outcomes (PRO) émergent comme des outils essentiels évaluant directement l’état de santé perçu par les patients mais sont trop peu utilisés en Belgique. Matériel et Méthode : Cette étude mixte monocentrique a permis de tester les PRO (EQ-5D-5L et HM-PRO) dans la pratique quotidienne de l’hôpital de jour et dans le service d’hématologie de l’hôpital de la Citadelle. Une étude descriptive auprès des soignants a été réalisée. Un essai contrôlé randomisé a été effectué et la satisfaction du groupe expérimental analysée. Des entretiens semi-structurés ont été menés avec les patients pour appuyer les résultats quantitatifs grâce à une méthode intégrative. Résultats : Les soignants, majoritairement des infirmières, reconnaissaient l’utilité des PRO, l’importance de l’expérience du patient et connaissaient la notion de patient partenaire. La médiane du score de QVLS (n = 51) vaut 0,63 (0,42 - 0,85) au T0 et 0,81 (0,63 - 0,84) au T1. Les items de QVLS les plus mentionnés étaient : l’inquiétude pour ma santé à l’avenir, les troubles de l’appétit, l’inquiétude d’être une charge pour les autres, les perturbations du sommeil et l’anxiété. La moitié des patients ont affirmé que les problèmes dans leur vie sexuelle ne les concernaient pas. Les trois symptômes les plus fréquents étaient : la fatigue, les problèmes d’énergie et les problèmes de goût. Les patients étaient globalement satisfaits des PRO et de leur utilisation. Conclusion : Avec les limites qu’elle comporte, l’étude met en lumière l’importance de l’approche centrée sur les patients atteints d’HM. L’utilisation systématique des PRO dans la pratique clinique offre des opportunités significatives pour améliorer les prises en charge. L’intégration d’infirmières de pratique avancée apparaît comme prometteuse pour répondre aux besoins complexes des patients et optimiser le suivi. Ces résultats fournissent un éclairage crucial pour orienter les stratégies thérapeutiques et soulignent l’importance d’une approche holistique et intégrée tout au long du parcours de soins. Mots-clés : hémopathies malignes - qualité de vie liée à la santé - résultats rapportés par le patient