comment les jeunes atteints de mucoviscidose définissent leur transition vers l'âge adulte ?

Abstract

Cette recherche vise à apporter une compréhension plus approfondie et plus nuancée de la transition vers l’âge adulte des jeunes atteints de mucoviscidose. Cette maladie héréditaire rare s’attaque principalement aux systèmes respiratoire et digestif (Cystic Fibrosis Foundation, s. d.). La transition vers l’âge adulte incite les jeunes à l’émancipation, la construction de soi ainsi qu’à la reconsidération des différents liens familiaux et sociaux (Robin et al., 2015). Une notion particulière prend place dans la construction identitaire de ces jeunes qui est l’illness identity, signifiant le degré d’implication de la maladie dans l’identité de la personne (Oris et al. 2018). La transition vers l’âge adulte se fait en parallèle à la transition vers les soins adultes amenant le patient à se responsabiliser face à sa maladie (Madge et al., 2002). Les jeunes atteints de mucoviscidose rencontrent des défis particuliers liés aux traitements et à l’image sociale de la maladie, susceptibles d’affecter leur santé et leur qualité de vie (Singh et al., 2022). Afin de mieux comprendre la manière dont ces jeunes atteints de mucoviscidose se représentent leur transition vers l’âge adulte, une méthode d’analyse d’images a été utilisée suivie d’une analyse thématique réflexive transversale. Les images viennent d’un concours réalisé dans le cadre du projet « En quête » basé sur la méthode participative photovoice où des jeunes atteints de mucoviscidose ont dû photographier ce que la vie adulte représente pour eux (Morsa et al., 2025). Trois jeunes garçons et deux jeunes filles ont participé au concours. Douze photographies ont été capturées. Les résultats de cette étude ont permis de mettre en avant des symboles et des métaphores de la transition, une ambivalence entre attachement et indépendance, les besoins et les ressources de ces jeunes ainsi qu’un moteur symbolique de la résilience qui est l’espoir.