Mémoire Prise en charge des patients pédiatriques atteints de MICI : exploration des besoins d'information et coordination des patients, des familles et des professionnels de la santé.

Abstract

Introduction : Les maladies inflammatoires chroniques de l'intestin (MICI) touchent un nombre croissant d'enfants et d'adolescents en Europe, représentant près de 25 % des nouveaux diagnostics. Leur prise en charge complexe mobilise une triade constituée de l'enfant, de sa famille et des professionnels de santé. Malgré des travaux existants sur la qualité de vie et l'observance thérapeutique, les besoins croisés de ces trois acteurs en matière d'information et de coordination des soins restent peu explorés conjointement en contexte pédiatrique. Matériel et méthodes : Cette étude qualitative exploratoire monocentrique a été conduite entre février et avril 2026 dans le département universitaire de pédiatrie du CHU de Liège, sur le site de la Citadelle. Vingt participants ont été inclus : six enfants (8–15 ans) atteints de MICI, sept mères et sept professionnels de santé (gastro-entérologues pédiatriques, infirmières, diététicienne, psychologue). Les données ont été recueillies par entretiens individuels semi- directifs et un focus group, retranscrits via Whisper et analysés selon une approche thématique inductive à l'aide de Taguette. Résultats : Cinq thèmes principaux ont émergé : (1) un parcours diagnostique marqué par l'errance et la banalisation des symptômes ; (2) des besoins informationnels persistants malgré une satisfaction globale envers le médecin référent ; (3) un impact quotidien profond sur la vie sociale, scolaire et psychologique ; (4) une organisation des soins valorisant la pluridisciplinarité mais manquant de cadre structuré et de soutien psychosocial ; (5) un besoin unanimement exprimé d'une personne-ressource identifiée au sein du parcours de soins. Conclusion : Cette étude met en évidence des besoins d'information et de coordination insuffisamment comblés dans la prise en charge pédiatrique des MICI. Le besoin central d'une personne-ressource, exprimé de manière convergente par les trois groupes, ouvre des perspectives concrètes pour le développement du rôle d'infirmier en pratique avancée (IPA) en Belgique, capable d'assurer un suivi longitudinal, une éducation thérapeutique et une coordination active au sein de la triade pédiatrique.