Autorégulation et qualité de vie en onco-pédiatrie : étude exploratoire

Abstract

Cette étude, de nature exploratoire, a plusieurs objectifs : (1) envisager la qualité de vie chez les enfants atteints de cancer et chez leurs parents ; (2) mieux comprendre les processus cognitifs, émotionnels et comportementaux qui sous-tendent le maintien de la qualité de vie; (3) appréhender la construction de la représentation de la maladie. Par ailleurs, cette recherche se base sur le modèle théorique de Leventhal et al. (1980). Dans cette perspective, l’ensemble des variables présentes dans ce modèle a été soumis à des analyses statistiques rigoureuses. L’échantillon total se compose de 22 enfants et leurs parents (n = 40). Un groupe contrôle apparié a également été inclus dans l’étude. Les représentations de la maladie, l’anxiété-état, le stress parental, les stratégies de coping et la qualité de vie ont été évalués par le biais de questionnaires. Les analyses de variance montrent que les résultats obtenus chez les enfants atteints de cancer et leurs parents sont globalement comparables à ceux obtenus par les enfants et les parents tout-venant. Leur qualité de vie apparaît donc comme étant satisfaisante. L'examen des données descriptives démontre néanmoins des scores moyens significativement plus élevés d’anxiété-état et de stress parental pour les parents de l’échantillon expérimental. Les stratégies de coping chez les enfants et chez les parents, ainsi que les variables émotionnelles, plus spécifiquement chez les parents, ressortent comme des facteurs importants en lien avec la qualité de vie. Les représentations de la maladie des parents sont quant à elles un facteur important en lien avec la qualité de vie de l’enfant. Par ailleurs, peu de liens peuvent être établis entre les représentations de la maladie des enfants et celles des parents, à l’exception des concordances assez fortes qui apparaissent concernant les causes que chacun attribue à la maladie.