Validation d'un questionnaire destiné à l'accompagnant du patient dysphagique : "Le Déglutition Handicap Index - Accompagnant"

Abstract

Introduction : Dans le cadre des évaluations fonctionnelles, les PROMs (Patient Reported Outcome Mesures) sont souvent la première étape. Lors du bilan de déglutition chez les patients francophones, le DHI (Déglutition Handicap Index), est régulièrement utilisé. Cependant, compte tenu du contexte de survenue de la dysphagie, la question de la nosognosie se pose parfois, remettant en question la pertinence de ce questionnaire. Objectif : Il s’agit de valider le questionnaire qui s’intitule « Déglutition Handicap Index – Accompagnant », dérivé du DHI permettant ainsi de recueillir l’avis de l’entourage du patient sur ses symptômes. Méthode : Les patients se présentant en consultation ambulatoire de dysphagie ont été inclus ainsi que leur accompagnant. Le questionnaire du DHI est administré au patient et le DHI-A est administré à l’accompagnant. Lors de la consultation ORL nous recueillons différents scores en lien avec la nasofibroscopie de déglutition (FEES), à savoir : - Le score de PAS (Penetration Aspiration Scale) - Le score de DOSS (Dysphagia Outcome and Severity) - Le score FOIS (Functional Oral Intake Scale) - Le score de Yale - Le score de TOMASS (Test Of Masticating and Swallowing Solids) L’accompagnant était recontacté par téléphone deux semaines plus tard afin de refaire avec lui le DHI-A dans le but d’avoir un effet test-retest. Résultats : Les scores DHI et DHI-A sont fortement corrélés, mais pas à 100 %. Les scores DHI-A sont mieux corrélés avec les résultats de la nasofibroscopie (FOIS, DOSS) que le DHI (p<0,001). Pour le DHI-A - FOIS, R = -0,533 comparé au DHI -FOIS où R = -0,398. Les accompagnants qui partagent plus de cinq repas par semaine avec le patient ont un score DHI-A mieux corrélé avec la sévérité de la maladie. Les personnes qui mangent 21 fois par semaine ont de très fortes corrélations avec la nasofibroscopie (FOIS, DOSS) par rapport à celles qui mangent moins de 5 fois. Pour 21 repas - FOIS, R = -0,146 par rapport à 5 repas ou moins - FOIS, R = -0,656 (p<0,001). L'effet test-retest est significatif : R = 0,942 et p<0,001 Conclusion : Le DHI-A présente une bonne validité et peut s’inscrire dans le dépistage et le suivi de la dysphagie notamment chez les patients en incapacité de répondre au DHI ou pour qui la question de la nosognosie se pose. Ce questionnaire permet également de prendre en compte l'avis de l'accompagnateur du patient, qui est souvent très impliqué dans la prise en charge du patient.