Évaluation de l'impact de la lésion cérébrale d'un parent sur l'enfant et création d'un jeu de plateau sur le thème de l'aphasie.

Abstract

L'aphasie, trouble acquis du langage, le plus souvent consécutif à un AVC ou à un traumatisme crânien, affecte profondément les capacités langagières du patient ainsi que ses interactions sociales et sa participation à la vie quotidienne (Davidson et al., 2008), générant une détresse psychologique et un retrait social (Parr, 2001). De plus, elle bouleverse également l'ensemble du système familial : lorsque c'est un parent qui est atteint, les enfants se retrouvent sans ressources pour comprendre ce qui arrive à leur famille. En effet, ces enfants sont souvent privés d'informations adaptées à leur âge (Dawes et al., 2024 ; Oppenheim-Gluckman et al., 2009 ; Sainson, 2018) et endossent un rôle d'aidant invisible au quotidien (Provost, 2019). Parallèlement, le parent aphasique voit son exercice de la parentalité profondément remis en question : communiquer, éduquer, réconforter deviennent des actes complexes (Killmer et al., 2023 ; Manning et al., 2021). Notre premier objectif était de décrire l'impact de l'aphasie parentale sur les enfants, leurs besoins en termes de connaissances et de lien affectif et leur sentiment de fardeau, ainsi que le sentiment de compétence parentale et les pratiques éducatives du parent aphasique. Le second objectif consistait à créer et évaluer un outil concret pour répondre à ce constat : le jeu de plateau psychoéducatif Aphasie & Nous, destiné aux enfants de 4 à 12 ans et à leurs parents aphasiques, co-construit avec un patient partenaire co-chercheur selon le modèle de Montréal (Pomey et al., 2015). Les résultats de l'état des lieux confirment que les enfants de parents aphasiques expriment des besoins élevés en matière de connaissances ainsi qu’une hétérogénéité concernant le niveau de sentiment fardeau. Du côté des parents aphasiques, le sentiment de compétence parentale diminue significativement après la lésion cérébrale, tandis que les pratiques éducatives se modifient après l’aphasie de celles de parents sans aphasie sur plusieurs domaines. Concernant l'évaluation du jeu Aphasie & Nous, bien que la taille réduite de l'échantillon limite la portée statistique des conclusions, des tendances cliniquement pertinentes se dégagent : les connaissances des enfants sur l'aphasie progressent nettement après l’intervention et le jeu se distingue significativement du groupe des Jeux Publics. La satisfaction globale des participants se montre élevée et plusieurs familles rapportent des changements positifs dans leur communication familiale. En conclusion, nos résultats soulignent le manque de ressources adaptées aux enfants de parents aphasiques et la nécessité d'un accompagnement familial plus proactif dans la pratique des logopèdes. Le jeu Aphasie & Nous apparaît comme un outil prometteur, bien accueilli par les utilisateurs, dont l'efficacité mériterait d'être confirmée par des études futures sur des échantillons plus larges.